Натаниел Нюман: 5 бързи факта, които трябва да знаете

Тази вечер ABC News 20/20 ще излъчи историята си за борбата на едно семейство да се ориентира в живота с дете със синдром на Treacher Collins.

Натаниел Нюман е диагностициран с рядко кранио-лицево състояние, синдром на Treacher Collins, при раждането. Специалното издание на тази вечер на 20/20 ще включва интервюта с Натаниел, неговите родители и лекарите на Натаниел, тъй като те са изправени пред предизвикателствата, които идват със състоянието на 13-годишното дете. Сегментът ще интервюира и 33-годишния Джоно Ланастър, който също има Treacher Collins, както и поп сензация Кристина Агилера.

Прочетете, за да научите повече за Натаниел.

1. Той е роден с тежък случай на Тричър Колинс

Тя изглежда красива и така изглежда и с малкия Натаниел Нюман.
Красива история ❤️ pic.twitter.com/WlOD6ar6Kp

- b (@Badbaddestgal) 17 ноември 2017 г.

Натаниел е роден с тежък случай на Treacher Collins, рядко генетично състояние, характеризиращо се с деформации в ушите, очите, скулите и брадичката. Засяга само 1 на 50 000 души по света.

Магда е била на 24 по време на раждането на Натаниел и е родила 17 часа. Родителите на Натаниел, Ръс и Магда, нямаха предупреждение от лекарите, че нещо не е наред с бебето им преди раждането му-нищо не се появи в пренаталните сканирания на Магда.

гледайте безплатно колеж хокей онлайн

Тя разказва пред ABC News , Видях просто шок по лицата на хората, големите очи и [попитах]: „Какво става тук? Кой - какво се е случило? ’... И виждам как са го поставили [сина й] в малка задна стая. Има 20 души, които тичат там и правят нещо. Не чувам бебето да плаче. Магда казва на медиите, че стаята е тиха; първоначално си помисли, че бебето й е мъртво. Аз съм като: „Какво става? Жив ли е? Какво става? Искам да видя бебето ... И не искаха да ми го покажат.

Тази нощ, докато се мъчеха да се примирят с новините, двойката седна в болничната стая и гледаше наградите „Грами“. След като гледаха Кристина Агилера да изпълнява песента си Beautiful, Магда и Ръс взеха решение да решат да ценят вътрешната красота на сина си и да помогнат на света също да я види. Ръсел разказва на ABC за Агилера , Кълна се, че тя ни пееше тази нощ, кълна се, колкото и нагло да звучи. Тази песен просто резонира.

2. Днес е на 13

О, боже мой @EVargasABC очите ми просто се насълзиха, докато гледах как се движиш @GMA история за Натаниел Нюман и как @xtina песен #Красив вдъхнови семейството му в нисък момент от живота им. Благодарим ви, че следвате и споделяте пътуването им ...

- Della Crews (@ DellaCrews12) 17 ноември 2017 г.

Днес Натаниел е на 13 години.

През първите десет години от живота си той премина през 10 операции, за да се опита да подобри качеството на живот. Нито една от операциите не е козметична. Ръсел казва пред ABC , Никога не сме правили козметични операции на Натаниел. Всичко, което сме направили ... целият му живот е имал някаква полза за жизнената функция.

Въпреки различията си, Натаниел разказва за ABC той обича да бъде различен. Говорейки с Елизабет Варгас, Натаниел казва, някак ми харесва ... Просто изглежда забавно, защото се откроявам. Понякога, ако се забавлявам, забравям как изглеждам.

розов прозорец notre dame fire

3. Елизабет Варгас следва 3 години Натаниел и неговото семейство заради новината им

УТРЕ на @ABC2020 : Вдъхновяващото пътуване на 13 -годишния Натаниел Нюман, роден със синдром на Тричър Колинс и наречен Оги Пулман, оживява от #Чудя се автор @RJPalacio pic.twitter.com/ACuvy5gUjA

- ABCNews PR (@ABCNewsPR) 16 ноември 2017 г.

В продължение на почти три години Елизабет Варгас следва Натаниел и семейството му, за да разберат как се ориентират в живота със синдрома на Тричър Колинс.

съпруга и деца на Тъкър Карлсън

Варгас обяснява, че тя и екипажът й са били заедно с Натаниел в първия му ден в средното училище, когато той се срещна с друг мъж с рядкото състояние и когато „Нюманс“ реши да продължи с рискована, но новаторска операция, която ще позволи на Натаниел да живее без тръбна тръба.

В статия за ABC, Обяснява Варгас , Да наблюдаваме семейство като това толкова дълго, колкото го направихме с нашите камери, е деликатно нещо. Ние назначихме един от най -добрите ни продуценти/стрелци за това, Джеф Шнайдер. След първите часове на запис той успя да направи така, че Нюманите да са толкова удобни, че почти да забравят, че е там. Заснехме някои наистина интимни моменти с това семейство - притеснението за това как другите деца ще се отнасят към сина си, мъката, докато го носят в операционната за поредната операция. Моите продуценти, Шон Дули и Джен Джоузеф, и аз станахме много близки с Нюманите. Те са забележително откровени за най -трудните си моменти, за притесненията и страховете си. Интервюирах ги почти половин дузина пъти през двете години.

4. Натаниел е претърпял новаторска операция, която е била извършена само веднъж на дете с Тричър Колинс

Когато беше на 12, Натаниел претърпя новаторска операция, която беше извършена само веднъж на дете с Тричър Колинс. Според Broadway World , целта на операцията е да се премахне неговата трахеостомия, променяща живота.

Д-р Ричард Хопър, шеф на хирургията в черепно-лицевия център на болницата, извърши операцията. Хопър каза пред ABC News че преди операцията той каза на Натаниел: Това не ти дава ново лице ... Мисля, че трябва да си много доволен от лицето си и ние не искаме да ти отнемем това, но това поставя лицето ти в различно положение .

Операцията продължи дванадесет часа и включваше лекари, отделящи черепа на Натаниел от лицето му, за да репозиционират костите. Когато се събуди, лицето на Натаниел беше затворено - не можеше да яде и да спи. Последиците от процедурата включваха регулиране на малки завъртащи устройства на лицето му три пъти на ден. Процесът беше изтощителен, но днес Натаниел е в състояние да живее без треска.

5. Родителите му го сравняват с Оги Пулман, за да помогнат на другите деца да разберат състоянието му

През 2015 г., когато Натаниел тръгна за средно училище в Невада, родителите му му помогнаха да напише писмо до съучениците си, за да разберат по -добре състоянието на Натаниел. В писмото Натаниел каза на съучениците, че има три кучета и се радва на Покемон и Междузвездни войни.

Писмото също сравнява Натаниел с Оги Пулман в книгата „Чудо“. Включваме книгата „Чудо“ в приветствените писма, Ръсел казва пред ABC . Например „Хей, може би вече си чел„ Чудо “. Е, аз съм дете точно като Оги Пулман.

Книгата „Wonder“ е публикувана през 2012 г. и е продадена в повече от 5 милиона копия. Оттогава е адаптиран във филм с участието на Джейкъб Трамбле, Джулия Робъртс и Оуен Уилсън. Вижте трейлъра по -долу.